Ça avait simplement commencé par quelques affaires que je laissais tomber, par maladresse. On en riait tous ensemble. J’avais même failli envoyer une part de gâteau sur la tête de Papa un jour. C’est aussi durant cette période que je trébuchai de temps en temps, surtout quand je courrais pour attraper le bus de l’école. Depuis toute petite, je parvenais toujours à être en retard le matin. Maman, assistante médicale, avait souvent tendance à s’inquiéter un peu trop pour la santé de mes frère et sœurs, alors le jour où je me suis vraiment blessée à cause d’une nouvelle chute, elle m’emmena à l’hopital pour quelques examens, des radios. J’acceptais docilement : au moins elle me ficherait la paix après ça…

Une semaine plus tard, les résultats parvinrent au médecin. Une semaine plus tard, ma vie d’avant arrivait à son terme.

J’avais une dégénérescence spino-cérébelleuse. On m’apprit que mes chutes, mes maladresses, allaient empirer inexorablement. J’allai tout doucement avoir du mal à marcher. Je pouvais oublier le basket, mon sport favori. Un nombre incalculable de petits gestes quotidiens deviendraient impraticables pour moi : porter des objets, monter les escaliers, me laver les dents… Après la marche, la parole serait affectée elle aussi. Je me rendrais compte que les gens me comprennent de moins en moins. Tout évoluerait doucement en ce sens : blaguer, courir, faire les courses, aller aux cours, chanter, écrire, tout ça appartiendrait au passé. Mon futur ? Une chaise roulante puis un lit, des amis qui s’éloignent, une dépendance totale…

Pendant plusieurs jours, j’ai pleuré. Pourquoi est-ce que cette maladie m’avait choisie, moi ? Je n’avais que 15 ans…

Ce n’est qu’après que j’ai regardé autour de moi, senti le soutien de ma famille, de mes amis. Pour eux et pour moi, pour vivre le mieux possible, pour trouver un peu d’espoir, j’allais me battre, faire de mon mieux jusqu’au bout. C’est ce que je fis durant les 5 ans qui précédèrent mon décès.

Ceci aurait pu être écrit par la jeune fille dont j’ai vu l’histoire aujourd’hui. Vous vous dites surement que c’est on-ne-peut-plus mélo bon marché, mais pourtant, ça m’a fichu un sacré coup. De me mettre dans la peau de la jeune fille en question, de sa famille, de ses amis, j’avais l’impression de me rendre compte de certaines choses.

Finalement, chérir les moments qu’on a, ne pas se plaindre pour des futilités, apprendre à se poser et s’ouvrir à ce qu’il y a autour de soi, regarder le visage de ses proches et se dire qu’on les aime vraiment, se faire un sourire dans le miroir le matin, bosser pour ses rêves, apprécier ses gestes quotidiens, ce sont des clichés, de vrais bons gros clichés, mais qu’est-ce qu’ils sont vrais…

Je refuse de me cacher, de pas oser dire sous prétexte que je suis grande et que je devrais couper le cordon que mes parents et mon frère sont ce qu’il y a de plus cher à mes yeux, que je veux être près d’eux pour toujours. Je veux aussi pouvoir regarder mes amis dans les yeux, leur donner un coup de main dès que je peux, les garder pour vieillir avec eux. Je veux continuer à observer les paysages qui m’entourent tous les jours et me raconter leur beauté.

Je sais que sourire tout le temps, c’est pas possible. Il y aura bien un moment où je repasserai sur ces lignes, et je rirai jaune en me disant “qu’est-ce que je peux être débile”. Mais ce que j’écris là, je le sens résonner très fort en moi en ce moment, et si je peux conserver un part de ça rien qu’en essayant de l’écrire comme je peux, autant le faire.

En tous cas, j’espère que l’histoire de cette adolescente, comme d’autres, m’aidera à conserver une philosophie de vie optimiste et tournée vers ce qu’il y a de bon en moi et chez les autres…

L’histoire dont je vous parle ici est celle de Ikeuchi Aya. Elle a écrit un journal tout au long du combat contre sa maladie. Ce livre n’a pas encore été traduit en anglais, cependant, je vous donne ici deux liens offrant une partie de la traduction du japonais : ICI et ICI.